Rinnovato in Sicilia il coordinamento regionale delle Malattie Rare. Lo stabilisce un decreto a firma dell’assessore regionale alla Salute, Giovanna Volo (nella foto), sottolineando che i compiti sono:

– Definire le caratteristiche organizzative comuni dei Centri di riferimento e identificare gli strumenti che facilitano i collegamenti tra i centri e i percorsi organizzativi.

– predisporre le istruttorie a supporto delle politiche e della programmazione regionale sul tema.

– garantire la realizzazione del raccordo e l’integrazione tra le reti che insistono nello stesso territorio.

– facilitare il raccordo con le altre reti regionali

– monitorare il funzionamento della rete e le caratteristiche epidemiologiche delle malattie rare, con particolare attenzione alle persone con malattie ultra-rare

– progettare, gestire e garantire il funzionamento dei registri regionali per malattie rare e/ dei sistemi informativi regionali sulle MR.

– garantire l’attuazione di adeguati flussi informativi sulle MR e l’adempimento dei relativi debiti informativi a livello regionale e nazionale.

– predisporre e rendere trasparenti i sistemi per la valutazione periodica dell’attività della rete e dei suoi singoli nodi.

– garantire adeguati sistemi di informazione agli stakeholders e assicurare la tempestiva pubblicazione dell’elenco aggiornato dei Centri di riferimento e di altre informazioni di interesse generale.

– costituire punto di interazione privilegiato con le associazioni d’utenza e partecipare ed eventualmente organizzare eventi o percorsi di formazione in tema di MR.

Il coordinamento regionale delle Malattie rare è costituito da

– il dirigente responsabile del Servizio 4 “Programmazione Ospedaliera” della Pianificazione Strategica o un suo delegato, con funzioni di coordinatore

– il dirigente responsabile del Servizio 9 “Osservatorio Epidemiologico” del Dasoe o suo delegato

– il dirigente responsabile del Servizio 7 “Farmaceutica” della Pianificazione Strategica o un suo delegato

– il dirigente responsabile del Servizio 8 “Programmazione Territoriale” della Pianificazione Strategica o un suo delegato

Professionisti esterni:

– prof.ssa Maria Piccione (referente regionale al tavolo nazionale Malattie Rare)

– prof. Placido Bramanti (direttore scientifico emerito dell’Irccs Bonino Pulejo)

– prof. Davide Noto (Responsabile Malattie metaboliche congenite dell’Adulo al Policlinico di Palermo)

– prof. Corrado Romano (professore associato di Genetica Medica all’Università di Catania)

– dott. Giovanni Quartetti (rappresentante dei medici di Medicina Generale)

– dott.ssa Anna Aloisio (rappresentante dei pediatri di libera scelta)

– dott. Calogero Russo (responsabile del Dipartimento del Farmaco, Asp di Enna)

– dott. Claudio Ales (rappresentante di UNIAMO)

«Sono felice di potere dare il mio contributo alla riorganizzazione delle rete- afferma il Professore Davide Noto– con la speranza che il centro di coordinamento possa aiutare a fornire delle risposte concrete alle problematiche che i malati rari vivono nella loro esperienza di vita quotidiana».

La Direttrice generale dell’Azienda ospedaliera universitaria, Maria Grazia Furnari, commenta: «Ringrazio l’Assessorato regionale della salute per la scelta ed esprimo le mie congratulazioni al Professore Noto. Questa nomina è un importante riconoscimento del suo straordinario impegno e della sua competenza e rappresenta un traguardo di grande prestigio anche per la nostra Azienda ospedaliera universitaria. Sono certa che il Professore Noto, con la sua esperienza e il suo spirito innovativo, apporterà un contributo fondamentale all’interno dell’organismo regionale».