MUSSOMELI – Anche delegazione mussomelese aderente all’ AIM, (Associazione Italiana Miastenia e patologie immunodegenerative, Amici del Besta Milano) con Mariella Valenza, è stata presente a Palermo, dove ieri si è svolta la “Settima Giornata per le Malattie Neuromuscolari”. Hanno partecipato varie associazioni di categoria (Associazione Italiana Glicogenosi, UILDM Palermo, IRIS Onlus, GBS-CIDP Foundation International, AISLA, SMA, Associazione Italiana Miastenia – Palermo), sanitari, studenti, specialisti, caregiver e pazienti. Dopo i saluti iniziali del Prof. Marcello Romano, il Prof. Filippo Brighina e il Dott. Daniele Lo Coco hanno ricordato il Professore Vincenzo La Bella neurologo recentemente scomparso. A seguire come da programma ha preso parola, il Dott. Di Stefano Vincenzo, la Dott.ssa Grazia Crescimanno e il Dott. Antonino Lupica, che hanno trattato numerosi aspetti diagnostico – terapeutici e patologie in campo neuromuscolare (Miastenia Gravis, Styff, Neuropatie, Miopatie, SMA), comprese le nuove terapie biologiche sperimentali e progetti in corso d’opera, per migliorare le condizioni psico-fisiche e sociali dei pazienti. In tale sede il Prof. Brighina è intervenuto ricordando il traguardo raggiunto con la Direzione Sanitaria del Policlinico unitamente al Commissario Straordinario dello stesso nosocomio, inerente i quattro posti letto che sono stati allestiti recentemente presso l’Unità Operativa di Pneumologia diretta dal Professore Nicola Scichilone che ha manifestato la disponibilità alla presa in carico dei malati neuromuscolari a maggiore complessità. I quattro posti si aggiungono ai due (uno dedicato al paziente e uno al caregiver) già esistenti presso l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Neurofisiopatologia (all’interno della UOC di Neurologia diretta dal professore Giuseppe Salemi) dove ha sede il “Centro di riferimento regionale per le malattie rare neuromuscolari”. Il Professore Brighina spera in futuro che vengano allestiti ulteriori posti per tale classe di pazienti. Nella mattinata è stato affrontato anche il tema SLA, da parte delle specializzande Dott.ssa Anna D’Amico e Dott.ssa Roberta Cucunato , riguardo i nuovi approcci diagnostico-terapeutici. Toccante è stato l’intervento dello specializzando in neurologia Dott. Nicasio Rini, il quale ha raccontato la propria esperienza di tirocinante. A conclusione dei lavori è stata svolta una tavola rotonda, dove l’oggetto di confronto è stato l’uso delle nuove tecnologie in approccio diagnostico e terapeutico.Nei vari interventi è stata sottolineata da parte di vari specialisti in particolare del Prof. Filippo Brighina, della carenza nei centri di riferimento per le patologie neuromuscolari, in linea generale : di immunoglobuline, personale medico – infermieristico, digitalizzazione e attrezzature adeguate. Purtroppo tali carenze, persistono da tempo, come leggiamo in saltuari articoli giornalistici di varie testate, abbiamo centri di riferimento eccellenti, che per carenze di vario genere, sono costretti a limitare il loro operato. Si spera in una maggiore attenzione statale con la collaborazione di associazioni di categoria, sanitari e pazienti.
