Quasi la metà (42%) dei pazienti con malattie della pelle sperimenta disturbi del sonno: lo ha rivelato un importante studio presentato lunedì al Congresso 2023 dell’Accademia Europea di Dermatologia e Venereologia (EADV).
Il progetto ALL, un’iniziativa internazionale di ricerca completa, ha analizzato oltre 50.000 adulti in 20 Paesi per valutare l’impatto delle malattie della pelle. In particolare, si è scoperto che questi disturbi del sonno hanno impatti più ampi sulla qualità della vita dei pazienti.
Quasi la metà (49%) dei pazienti con malattie della pelle ha riportato una riduzione della produttività sul lavoro, a differenza di solo uno su cinque (19%) dei partecipanti senza malattie della pelle. I principali sintomi che hanno influenzato il sonno dei pazienti affetti da malattie della pelle sono stati il prurito (60%) e sensazioni di bruciore o formicolio (17%).
Inoltre, i pazienti hanno sperimentato più frequentemente una sensazione di stanchezza appena svegli (81% contro il 64% nella popolazione senza malattie della pelle), sonnolenza durante il giorno (83% contro il 71%), formicolio negli occhi (58% contro il 42%) e sbadigli ripetuti (72% contro il 58%) rispetto a coloro che non avevano malattie della pelle.
Charles Taieb, autore principale, commenta: “Il nostro studio è il primo a scoprire l’impatto profondo dei disturbi del sonno sul funzionamento fisico dei pazienti con malattie della pelle, e questi risultati sottolineano l’importanza critica della rilevazione precoce e della gestione efficace dei disturbi del sonno”.
Il secondo autore dello studio, il dottor Bruno Halioua, aggiunge: “In futuro, i fornitori di assistenza sanitaria dovrebbero essere incoraggiati a integrare domande sui disturbi del sonno nelle visite dei pazienti con condizioni cutanee per favorire una comprensione più completa dell’impatto delle malattie della pelle. In definitiva, il progetto ALL mira a mettere in luce l’impatto delle malattie della pelle e delle esperienze dei pazienti associati in modo da poter attenuare questi effetti avversi e migliorare la qualità della vita dei pazienti”.
Lo studio ALL PROJECT ha anche indagato sull’impatto di vivere con l’idradenite suppurativa, una dolorosa condizione cutanea a lungo termine che provoca ascessi cutanei e cicatrici che colpisce circa 1 persona su 100.
La condizione si verifica vicino ai follicoli piliferi dove ci sono ghiandole sudoripare, come nella zona inguinale, nel fondoschiena, nel seno e nelle ascelle, ma la causa esatta è sconosciuta. Spesso è difficile da gestire, sebbene i sintomi possano migliorare o alla fine cessare con il trattamento.
I risultati dello studio hanno mostrato che il 77% dei pazienti affetti da idradenite suppurativa ha riportato una sensazione di stigmatizzazione a causa della loro condizione, con il 58% che ha sperimentato l’ostracismo o il rifiuto da parte degli altri. Più della metà dei pazienti ha riferito che le persone evitavano di toccarli (57%) e di avvicinarsi a loro (54%) a causa della loro condizione.
Queste esperienze hanno avuto conseguenze significative per i pazienti, influenzando la loro autostima, le relazioni e la vita quotidiana. I pazienti che riferivano sentimenti di stigmatizzazione erano più propensi a evitare di farsi selfie (52%), rispetto a coloro che non avevano la condizione (84%), e tendevano a controllare la propria immagine ogni volta che passavano davanti a uno specchio (72% contro il 34%). Quasi il 79% dei pazienti che presentava una scarsa adesione alla terapia ha riportato una sensazione di stigmatizzazione.
Halioua spiega: “La stigmatizzazione associata a questa condizione influenza profondamente la vita dei pazienti e può perpetuare un circolo vizioso di isolamento e mancata adesione al trattamento. Lo studio sottolinea la necessità di un’azione immediata, comprese iniziative di sensibilizzazione pubblica per aumentare la comprensione e migliorare l’accesso a servizi sanitari personalizzati e di supporto per i pazienti affetti da idradenite suppurativa.”
“Questa ricerca è un passo vitale verso un miglior sostegno ai pazienti e l’affronto delle sfide nascoste che devono affrontare a causa della stigmatizzazione”, aggiunge Taieb. “Aumentando la consapevolezza, possiamo lavorare collettivamente per creare una società più inclusiva, migliorare l’aderenza alle terapie e ridurre il peso portato dai pazienti”.
