Un giorno importante quello di ieri per il Centro di Spina Bifida dell’ospedale Sant’Elia, con la visita del presidente nazionale Maria Cristina Dieci.
Caltanissetta è centro di riferimento e di eccellenza, l’unico in tutta la Sicilia con oltre 200 pazienti, alcuni anche dalla Calabria. La Spina Bifida è una grave malformazione congenita che riguarda la colonna vertebrale e comporta tra gli svariati problemi, difficoltà alla deambulazione, mancato controllo degli spinteri e dell’idrocefalo.
La presidente Dieci per la prima volta è stata ospite a Caltanissetta, che è rimasta entusiasta della struttura e dell’organizzazione trovata nel reparto guidato dalla dottoressa Carmen D’Aleo. «Complimenti a Caltanissetta, alla dottoressa D’Aleo e Carlo Campione presidente dell’Asisbi siciliana – ha detto Maria Cristina Dieci – per il centro di eccellenza. Un lavoro fondamentale quello fatto, perché il compito nostro non è solo fornire risposte sanitarie, ma trovare soluzioni anche per le famiglie.
Le nostre sono realtà tutte autonome, a cui noi garantiamo il coordinamento. In Italia ci sono centri in tutta la penisola che organizzano l’attività, che nel tempo si è evoluta, perché quando noi siamo nati i nostri figli erano bambini, oggi invece sono adulti. Dobbiamo migliorare la qualità di vita dei ragazzi, non solo la malattia, ma la socialità. Sono cambiate le esigenze, da adulti pensano magari ad una gravidanza, al lavoro.
Il nostro compito è aiutare non soltanto i ragazzi, ma anche i familiari, che spesso tendono a sostituirsi ai figli. Sono diverse le attività autonome portate avanti, crediamo molto nei centri estivi che però non devono essere interpretati soltanto come vacanza.
Il registro di spina bifida nazionale è il nostro prossimo obiettivo, c’è il protocollo con l’Istituto Superiore Sanità, in questo modo potremo avere un quadro dettagliato de migliorare la qualità di vita dei centri ed essere in rete». L’inserimento nella società è il grosso problema di questo periodo, aiutare questa ragazzi. «Il rischio e ciò che la malattia comporta oramai lo conosciamo benissimo – sottolinea la dottoressa D’Aleo – il problema è la socializzazione, acuita in Sicilia perché abbiamo tanti piccoli paesi distanti ed isolati, dove è impossibile fare sport. Noi a Caltanissetta abbiamo il problema della piscina chiusa oramai da 3 anni. Eppure abbiamo un centro di eccellenza che ha rapporti con tutti, dal Gaslini di Genova, al Gemelli di Roma.
Abbiamo pure rinnovato la convenzione di neurochirurgia infantile e di gastroentologia. Adesso lo sforzo successivo deve essere dare una vita normale a questi ragazzi». L’Asisbi regionale era presente con il presidente Carlo Campione, il vicepresidente Rosaria Allegra ed Antonina Sorce. «Siamo contenti per la vicinanza dell’Asbi e dal presidente Cristina Dieci – sottolinea Carlo Campione – e questa visita lo testimonia. Il centro di eccellenza è frutto di un grande lavoro e programmato tra noi genitori e la dottoressa D’Aleo. L’Asp ci ha aiutato molto e noi siamo riusciti a dare una risposta importante».
