Oggi, 2 aprile, anche a Caltanissetta verrà ricordata la Giornata per la Consapevolezza sull’Autismo.
Una celebrazione istituita dalle Nazioni Unite (ONU) nel 2007, con l’obiettivo di promuovere la ricerca e il miglioramento dei servizi, contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora spesso sono vittime le persone con autismo e i loro familiari.
Le misure di contenimento da Covid 19 impediranno di poter organizzare manifestazioni pubbliche o eventi partecipati ma saranno organizzati segni di sensibilizzazione e momenti di confronto.
L’ASP ha deciso di accendere una “luce blu” in città. Dalle ore 20.30 verranno accese le luci che tingeranno di blu la facciata principale dell’Ospedale “Vittorio Emanuele” di Gela e gli edifici interni della sede della Direzione Strategica dell’ASP di Caltanissetta, sita in Via G. Cusmano, con la proiezione di un video, inerente l’Autismo e le attività svolte presso i Centri dell’ASP, trasmesso in diretta streaming sulla pagina Fb di Caltanissetta Live.
“Oggi è una giornata dedicata alla consapevolezza e deve essere trascorsa celebrandola e non soltanto con le luci blu – ha commentato Gaetano Terlizzi, presidente dell’Associazione Progetto di Vita -. Associazioni e istituzioni che si occupano di autismo devono soffermarsi a riflettere. È un momento di verifica per guardarsi dietro le spalle e capire se quanto svolto durante l’anno corrisponde agli sforzi investiti. Bisogna ragionare sulle misure da adottare per garantire il benessere dei ragazzi e migliorare la loro qualità della vita non soltanto nel presente o negli anni dell’adolescenza ma anche con percorsi strutturati per il <<dopo di noi>>. Percorsi di autonomia che devono includere inserimento professionale e residenziale”.
Quello trascorso non è stato un anno facile per nessuno e, in particolare, per chi è affetto da autismo e per le loro famiglie. Hanno dovuto vivere una situazione nuova perché nessuno era preparato a una pandemia e non c’era un protocollo da seguire o un percorso terapeutico da remoto già preimpostato.
“Questo ha tolto molto a tutti – ha proseguito Gaetano Terlizzi -. Ha tolto serenità e tutti i prerequisiti che si erano costruiti negli anni. I ragazzi, soprattutto nei primi mesi, hanno dovuto accantonare le certezze relative alla giornata tipo che, fino all’anno scorso, vivevano in maniera strutturata. Tutto questo ha portato a una situazione che si è ripercossa sullo stato emotivo del ragazzo, una fonte di stress per lui e per la sua famiglia che, purtroppo, non sempre era nelle condizioni di rispondere alle esigenze dei figli”.
Ed è anche per cercare di restituire serenità alle famiglie e seguire le aspirazioni dei ragazzi che l’Associazione Progetto di Vita, con il contributo di fondi europei, sta portando avanti il progetto “Pensami Adulto”. Un piano che coinvolge un intero quartiere cittadino che si prende in carico delle esigenze dei ragazzi che, all’esterno cercano di mettere in pratica quanto appreso nella struttura. Iniziative che coinvolgono anche l’adeguamento della sede che, diventando residenziale in linea con le normative del settore, potrà farsi carico dei soggetti con autismo. Un ripensamento del futuro che garantirà un benessere complessivo fisico e psicologico.
Il 2 aprile, per tutte le realtà che a vario titolo si occupano di autismo, serve per potersi soffermare a riflettere e mettere i ragazzi e i loro bisogni in primo piano. Dobbiamo far comprendere che “non è possibile lasciare in stand by i ragazzi come se fossero dispositivi elettronici soltanto perché il sistema non si è riorganizzato per fornire supporto e assistenza adeguata – ha proseguito il presidente -. I ragazzi hanno una modalità di apprendere diversa rispetto ai neurotipici e dobbiamo essere noi operatori e istituzioni a metterli nelle condizioni di formarsi e crescere in modo adeguato”.
L’Associazione Progetto di Vita è rimasta chiusa soltanto durante il lockdown nazionale imposto tra marzo e giugno 2020. Da quel momento in poi ha riaperto i cancelli della sua struttura immersa nel verde per accogliere i ragazzi e far riprendere le loro vite e le loro abitudini nel miglior modo possibile.
Sono state adottate tutte le misure di sicurezza necessarie per evitare il contagio e, per gestire meglio la situazione, tutti gli operatori e i ragazzi che ne hanno fatto richiesta sono stati vaccinati. Un protocollo adottato che continua a funzionare.
“Abbiamo ragazzi che non tollerano la mascherina, altri che non riescono a mantenere le distanze di sicurezza e abbiamo dovuto rimodulare le nostre abitudini senza danneggiare la qualità della vita dei ragazzi.
Oggi per noi è una giornata di festa e abbiamo organizzato un picnic – ha proseguito il Presidente di Progetto di Vita –. Vogliamo far vivere un momento di spensieratezza anche se non saremo tutti insieme”. A differenza degli anni passati, quando venivano coinvolte tutte le famiglie in un’unica grande festa, quest’anno per garantire il distanziamento parteciperanno, in orari scaglionati, soltanto i ragazzi e gli operatori. Misure anticovid indispensabili per poter mantenere la routine quotidiana senza rischi.
“Sarà come vivere una scampagnata tra amici. È un modo per raccontarci e con una pacca sulle spalle, mostrare ai ragazzi che noi ci siamo sempre e che questo percorso si potrà affrontare e vincere ma soltanto se restiamo tutti insieme”.
L’anno appena concluso è stato completamente diverso rispetto al passato. L’associazione ha dovuto sperimentare un supporto da remoto per le famiglie, nuove misure di sicurezza, di protocolli per i ragazzi e un modo diverso di approccio per operatori. Tanto è stato imparato e altrettante criticità sono emerse. Una considerazione che, però, non ha scoraggiato ma, al contrario, ha spronato per lavorare di più e meglio.
“Ogni ragazzo ha esigenze differenti, bisogni specifici e percorsi unici alle spalle – ha concluso Gaetano Terlizzi -. Non tutti hanno gli stessi strumenti per rispondere in modo adeguato. Il compito di associazioni e istituzioni è quello di annullare questo disagio e mettere tutti nelle condizioni di avere una buona qualità della vita”.
