CALTANISSETTA – Il sorriso di Davide vale più di centomila parole. E’ seduto accanto a me, Daniela (sua moglie) dal lato opposto, le figlie Ester e Sofia gironzolano per casa: un pomeriggio qualunque con una famiglia normale. Non tutto però rientra nel consuetudinario. Davide La Paglia, è immobile sul divano, la Sla l’ha colpito nel 2008: una malattia terribile che gli ha corroso il corpo ma non il sorriso. Lotta senza sosta, un guerriero, la storia di un’ex-atleta che vuole essere esempio positivo.
L’inizio del calvario, Daniela racconta: “I primi sintomi nel luglio di cinque anni or sono. Accusa una fascicolazione (N.d.R. è la contrazione spontanea, rapida e a intervalli regolari di una o più unità motorie. Le fascicolazioni sono visibili e avvertite dal soggetto come guizzi improvvisi di una parte di un qualunque muscolo) al braccio destro. Il medico di famiglia aveva diagnosticato una carenza di potassio. Purtroppo la fascicolazione aumentava, fino a giungere al pollice che era quasi bloccato. A settembre, si sottopose all’elettromiografia che evidenziò la sofferenza del moto-neurone. Ricoveri, viaggi, sofferenze, speranze deluse: uno stillicidio, nessuno ti da certezze, arriva un po’ alla volta, ti sconvolge”. Guardo Davide, con gli occhi accompagna le parole di Daniela, annuisce, ricorda particolari, dettagli, ripercorre un sentiero doloroso e conosciuto ma è evidente la sua ferrea volontà di non cedere. “Questo cambiamento non è stato repentino. E’ una malattia degenerativa ma che a seconda del soggetto ha una variabilità differente. Abbiamo inizialmente affrontato un percorso di psicoterapia: abbiamo imparato che dobbiamo vedere le cose non a lungo termine. Credo che non valga solo per noi ma sia un messaggio condivisibile da tanti. Oggi viviamo al momento: non pensiamo più in là di quello che può accadere in una settimana. Dimostrazione dolorosa ma pratica: la morte del fratello di Davide che per noi era un sostegno fondamentale. Si è ammalato ed è morto in un mese. Importante l’affetto e la vicinanza degli amici: Giovanni, Angelo, Massimo non posso nominarli tutti: sono strabilianti impagabili, meravigliosi”. Il sostegno di enti amministrativi? “L’Asl offre il Servizio Adi: assistenza domiciliare infermieristica. Il comune ci presta 4 o 6 ore settimanali di servizio igienico sanitario, pulizia sul malato o degli ambienti in cui vive. Fisioterapia e logopedia giungono da casa Rosetta a cura dell’Asl. La regione è assolutamente assente a differenza di altre: vedi Lombardia o Sardegna, in cui l’assistenza è totale. Esiste anche un Fondo nazionale. Questo è un fondo a fine scorte, che finanzia il ‘cargiver’ (che può essere anche un familiare) ossia la figura cui il malato fa riferimento, la persona che sostituisce le braccia e le gambe di chi soffre di Sla”.
L’assistenza è necessaria 24 ore al giorno, un impegno fisico, mentale e in particolare economico che non tutti possono sostenere. Esempi se ne possono fare tanti, Daniela ne sceglie uno: “Il malato di Sla è tracheostomizzato ed è necessario che la cannula (operazione da cinque minuti che può compiere soltanto un medico di rianimazione) sia cambiata una volta al mese. Alcuni ammalati possono essere trasportati solo con l’ambulanza: chiedono 70 euro a viaggio. Stessa cosa per l’ossigenazione del sangue, esame che può farsi solo in ospedale. Tutte spese, insieme a tante altre, che gravano sulle famiglie”.
Ci sono anche segnali positivi. Grazie alla sezione Sla di Caltanissetta, fondata nel 2010 da Davide insieme agli altri malati, si sono ottenuti dei risultati incoraggianti. Da segnalare l’interessamento della dott. Marcella Santino. Citiamo l’Hospice di San Cataldo, realizzato all’interno dell’ospedale “Raimondi”, con due stanze a disposizione dei malati di Sla. Una ‘casa sollievo’ che può essere utilizzata dalle famiglie che devono, per cause di forze maggiore, lasciare il paziente, per uno o più giorni.
L’Aisla, presieduta a livello nazionale dall’ex calciatore Massimo Mauro, è un’associazione che funge da anello di congiunzione fra i malati e i loro cari. La possibilità di consigliarsi, confidarsi, confortarsi e aiutarsi nell’espletamento dei tanti iter burocratici che necessitano per accedere alle varie forme di assistenza. L’esplosione della mediaticità tragica della Sla si è avuta con il caso di Stefano Borgonovo.
Ci sconvolge apprendere che alcune persone si vergognano di ammettere la propria malattia. L’esempio di Davide, alfiere e capitano coraggioso, vuole essere una luce che infonde speranza e coraggio; la sua famiglia lo circonda, coccola e afferma: “Di Sla si…vive, l’amore è la migliore medicina!”
